SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Merci au visiteur 666 d'avoir l'intelligence de retirer son commentaire si le site ne le fais pas rapidement!! (J'ai également signaé au modérateur).

#674: Le 666 signalé à la modération - Le 666 signalé à la modération

Fait aussi de mon coté

Y a des fous partout malheureusement

#676: -

Vu le discours faire appel a de l intelligence me semble tout aussi illusoire que son commentaire...

#1: JARDIN -

 

Ne rentrons pas dans ce genre de discours, ça ne nous aident pas, nous les malades...

#666: visiteur - traitement de la maladie concernée

HONTE A VOUS!!! D'ACCORD AVEC 678 IL N'Y A RIEN PLUS RIEN A FAIRE POUR CET HURLUBERLU!!

#5: -

Vous êtes le révélateur de la réalité de tant de patients ! Je ne souhaite à personne de vivre encore cela. Mais hélas, c'est la réalité pour beaucoup de gens. Cette réalité doit être présentée au grand public. Je crois que cette pétition n'est que le début. Courage !

#132: une maman de trois enfants sed -

Ma fille a également connu l'errance médicale pendant des années. Que de souffrances inutiles ajoutées à ses souffrances physiques !

Oui, nous devons nous battre pour conserver les consultations du Pr Hamonet.

#13: -

Merci pour votre soutien. Nous avons besoin d'aide de la part de médecins concernés et soucieux du bien-être des patients SED. Sans formation de soignants, les patients ne peuvent être pris au sérieux et traités correctement. Encore merci.

#52: - Patients en danger.

Vous avez entièrement raison, les consultations doivent continuer pour éviter cette perte de temps dans la pose du diagnostic ainsi que toutes ses souffrances. Il y a vraiment là une "non assistance à personne en danger" !

Courage à vous et à votre famille que j'embrasse affectueusement.

#80: -

De tout coeur avec vous. Je crois que cette mobilisation ne fait que commencer. Il faut que nous gagnions la bataille. L'enjeu est trop important ! Ma fille est également atteinte de ce syndrome et doit se battre au quotidien. Courage, vous n'êtes plus seul.

Ce message n'ayant pu être envoyé malheureusement qu'à une partie des personnes mobilisées, je vous le partage ci-dessous ...
Je ne peux qu’y joindre mes sincères remerciements et mes félicitations !

Cher(e)s ami(e)s,

Cette journée du 10 août a été très chargée, mais elle en vaut la peine, nous avons maintenant un bel aperçu du résultat de votre motivation.

Nous avons vérifié, trié, photocopié, compté, relié les signatures électroniques, les commentaires. Les pétitions papier sont encore à vérifier, photocopié et relié, encore un peu de travail

J’ai été très heureuse et émue d’être un peu comme « un chef d’orchestre » avec des musiciens aussi ingénieux proposant sans cesse des trouvailles, autant capables de force pour sauver leur consultation, leur médecin, autant généreux avec leur temps et leur énergie que l’on sait pourtant friable. Quelle belle aventure, je ne regrette pas les 16 à 18h de travail par jour, les heures au téléphone, sur le net, les nuits à se réveiller par l’émergence d’une nouvelle idée. Je suis très fière d’être à vos côtés et de voir que malgré la maladie, vous êtes capables de solidarité, d’amitié et de si belles notes de musique.

Quelques premiers chiffres :
17 209 signatures électroniques
7 011 signatures papier
Soit un total de 24 217 et quelques autres doivent arriver !
671 commentaires ou témoignages
3 dessins et un poème d’enfant (dommage, peut-être d’autres arriveront-ils ?)
13 articles de presse
8 courriers de sénateurs, députés, maires à l’intention des autorités (d’autres vont peut-être me parvenir ?)
3 questions parlementaires

Le détail des pétitions papier, les statistiques des signatures électroniques arriveront un peu plus tard.

Je vous remercie encore et encore pour votre immense mobilisation et votre beauté de cœur.

Solidairement vôtre et prenez soin de vous.

Nelly Serre - Présidente de l'ASED
DU Handicap, fragilité, réadaptation (Faculté de médecine - Créteil)

Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers Danlos - Les Intermittents du Handicap ®
119 rue de Bellevue - 91330 YERRES
www.ased.fr
www.ased.fr/forum
http://asedassociation.blogspot.com
www.myspace.com/ased_asso


PETITION Ehlers-Danlos. Message de remerciements du Pr. Claude Hamonet

J’ai été personnellement très sensible à la réaction vigoureuse des patients suivis pour un syndrome d’Ehlers-Danlos, de leurs familles et leurs amis face au risque de suppression de la consultation Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris. Je les remercie très chaleureusement de la confiance qu’ils m’ont témoignée à cette occasion.

A travers les différents moyens d’expression (pétition, médias, interventions auprès des décideurs et des élus), ils ont apporté ce qui est le plus important dans cette affaire : leurs témoignages. Ils l’ont fait avec conviction, mais aussi beaucoup de talent, décrivant bien ce que vivent les personnes concernées au sein de leurs familles et de leurs proches, de l’école, du travail : incompréhension, parcours éprouvants à la recherche d’un diagnostic qu’ils ont dû attendre en moyenne 21 ans ! Humiliation de ne pas être crus alors que l’on souffr,e que l’on est mal à l’aise avec son corps, d’être considéré comme « bizarre » et d’être culpabilisé… Exposition à des risques thérapeutiques par ignorance du diagnostic et utilisation de traitements médicaux ou chirurgicaux inappropriés. Inquiétudes et questionnements sur le risque de transmission de la maladie. Parmi ces témoignages, ceux des enfants et de leurs dessins ont, pour moi, le plus de sens, nous ne voulons pas qu’ils subissent ce qu’ont subi leurs parents ou leurs ainés, les traitements que nous avons proposé ont déjà apporté des premiers résultats. Il y a toutes les raisons d’espérer encore des progrès et ici aussi la pensée puissante de Maïmonide, le grand médecin originaire de Cordoue (12ème siècle), s’applique à la Médecine contemporaine : « je peux découvrir, aujourd’hui, dans mon savoir, des choses que je ne soupçonnais pas hier, car l’Art est grand mais l’esprit de l’Homme va toujours plus avant ». Dans ces progrès, le rôle des patients, eux-mêmes, et de leurs associations est déterminant pour faire avancer, au-delà de la nécessaire recherche biologique, la connaissance de la maladie, le respect de ceux qui en souffrent, leurs droits fondamentaux au bien-être physique, psychologique et social qui sont inscrits dans la définition de la santé par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Je salue tout particulièrement le rôle de l’ASED qui a su, dans ce contexte difficile, mener un véritable combat pour faire connaître une maladie qui est loin d’être rare, comme on le sait maintenant, posant un problème de santé publique à l’échelon national ce qui implique des mesures qui vont bien au-delà des efforts timides et très insuffisants qui ont été consentis. Il s’agit de réseaux de soins appropriés, de campagnes auprès des professions de santé incluant les urgentistes, un grand nombre de spécialités médicales dont les internistes, les médecins de Médecine Physique et de réadaptation, les odontologistes etc. La mise en place de formations universitaires appliquées sur la maladie d’Ehlers-Danlos destinées aux médecins et professionnels de santé s’impose. Il va de soi qu’un soutien à la recherche clinique, incluant la thérapeutique, est nécessaire.

Je remercie aussi tous les médecins, professionnels de santé, élus, journalistes, responsables de la santé et toutes les personnalités qui ont manifesté leur soutien aux patients.

Un premier résultat a été obtenu : le maintien de la consultation spécialisée Ehlers-Danlos, à l’Hôtel-Dieu au premier septembre 2013. Au-delà de cette urgence qu’il fallait régler, un projet se profile, au sein de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris et, au-delà, sur le plan national. Je crois que les efforts déployés par vous tous auront eu ce mérite de faire sortir d’une sorte d’anonymat Ehlers et Danlos. Les choses ne peuvent plus être maintenant comme elles étaient avant ces évènements.

Mais le plus important reste à faire, ce sera un grand chantier qui implique la participation des patients et ne peut se faire sans eux.

Très cordialement à tous.

Professeur émérite Claude Hamonet.

On a besoin de lui ne nous le retirer pas svp c notre espoir

On a tant besoin du Professeur, maintenez sa consultation.
Nous ne sommes des ignorants et si nous nous battons nous savons pourquoi.
J'ai lu dans un article de presse, que des membres du directoire de l'AP-HP disait de nous que nous avions des consultations similaires a inspirai Raymond Poincarré, à Garches et a l'hopital européen georges Pompidou.
Cette information est fausse.
L'hopital Raymond Poincarré, est spécialisé dans la génétique, c'est tout.
Cette hôpital m'avait orienté vers le professeur Hamonet, spécialiste en médecine physique et de réadaptation.
L'hopital Européen Georges Pompidou est spécialisé dans le syndrome mais pour la forme dite VASCULAIRE alors que le Professeur Hamonet, oeuvre pour le syndrome ehlers danois mais le type HYPERMOBILE.
CETTE DISTINCTION EST TRÈS IMPORTANTE CAR NOTRE MALADIE A PLUSIEURS TYPES
CLASSIQUE, UNE ATTEINTE DE LA PEAU, TRAITÉ L'HOPITAL TROUSSEAU A TOURS
VASCULAIRE, AVEC FRAGILITÉ VASCULAIRE, TRAITÉ HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU
NOTRE FORME, DITE HYPERTONIE, EST PRISE EN CHARGE A L'HOPITAL HOTEL DIEUX.

CHACUNE DE CES CONSULTATIONS SONT IMPORTANTES MAIS ELLES SONT TOUTES SPÉCIALISÉE DANS DIFFERENTES FORMES DE NOTRE MALADIE.
ET IL EST IMPORTANT DE TOUTES LES CONSERVER.

CROYEZ VOUS QUE NOUS NOUS BATTERIONS AUTANT, AVEC NOS MAIGRES FORCES, SI UN AUTRE CENTRE SIMILAIRE A LA PRISE EN CHARGE DU PROFESSEUR HAMONET EXISTAIT RÉELLEMENT ?
CROYEZ VOUS QUE NOTRE PÉTITION, AURAIT REMPORTÉ AUTANT DE SUCCÈS SI ELLE REPOSAIT SUR QUELQUE CHOSE D'ERRONE.

MERCI DE VÉRIFIER VOS SOURCES, MESSIEURS LES JOURNALISTES, AVANT D'ECRIRE LES BÊTISES QUE L'ON VOUS SOUFFLE EN HAUTS LIEUX.

Petite précision :

Mon smartphone a corrigé le nom de notre maladie dans la première réaction.
Il ne faut pas lire hypertonie mais HYPERMOBILE.
Merci de votre compréhension.

bonjour, j'ai été informée par une amie que toute ssa famille en est atteinte. Je suis boulversée et souhaite de tout Coeur que les recherches continuent.
A tous que cette maladie a atteint, beaucoup de Courage.
Luxembourg

Je suis atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos ainsi que ma soeur.
Grâce au professeur Hamonet et a c'est bon soin je vais déjà beaucoup mieux (vêtemnts compressifs)Je suis belge et je me fais suivre à Paris car en Belgique rien de ce niveau existe.
Merci de nous entendre et de garder ce service ouvert.
Geneviève

#694: - Injuste 

 

Ne vous en faites pas on se mobilisera encore et toujours, et POUR TOUS LES SEDIENS quelle que soit leur appartenance associative ou nationale car il faut faire avancer la cause pour tout le monde, telle est ma vision et je crois qu'elle est partagée par l'asso car les progrès doivent bénéficier à tous, dans l'intérêt général, des patients, de leurs familles et des non-sédiens qui peuvent un jour le devenir comme cela nous est arrivé. Fraternellement, Olivier

Bonjour, je viens d'apprendre avec stupeur que nous sommes passée pas loin de la catastrophe en risquant de perdre la consultation du Pr HAMONET. Je suis diagnostiquée depuis 5 mois à peine du SED de type Hypermobile par le Pr. HAMONET et suis déjà tellement soulagée par les soins mis en place par lui ! Après tant d'années de souffrance et de culpabilisation par rapport à mon état le plus souvent incompris, j'avais enfin retrouvé un espoir et une base sur laquelle me reconstruire et cela grâce au travail sensationnel accompli par le professeur HAMONET ! Je suis moi-même du milieu médical et ai pu vérifier chaque jour la méconnaissance des professionnels de santé de la maladie et du coup leur impossibilité à la diagnostiquer et établir des soins convenables. Il faut, au delà du maintien de la consultation du Pr. HAMONET, se battre pour que le SED soit connu par les professionnels de santé un minimum, avoir un référent santé de la maladie et un pôle diagnostique dans chaque région pour qu'enfin tout le monde puisse avoir droit à connaître ce que j'ai connu il y a 5 mois grâce au Pr HAMONET et le combat qu'il mène pour nous : l'apaisement et l'espoir d'une vie meilleure.

Les sercices sociaux m ont laisser crever je me suis retrouver a la rue car ma famille ne voulais pas d enfant malade j ai passer dix ans comme sdf car a m epoqueon ne savait pas se que j avai si aujourd hui j ai mon appart mon aah de misere c est grace au proffesseur hamonet son diagnostique a ete en quelque se qui ma permit de me sortir de la rue ? Sans cet homme je ne se guere ou je serai il esy grand temps de se faire entendre sorton manofester et mm camper devant m elysee ...

#658: visiteur - d'accord avec 657

on est deux je vi seul et on se venge sur se qui m appartien voituree moto  car tt croi ke je fai semblant je passe mm pour un raciste un riche vu ke g un faiteuil un profiteur ... pourtant je vi seul et putain keske j aimerai etre papa mais lee sed bouffe trop la vie moi j ai personne autour de moi yen a mar kon ne soi pas considerer

 

#698: matthieu lo - sed

oui, il faut se mobiliser, il faut que l'on ait les adresses des autres sed dans les environs de chez nous pour faire par département ou par région vu nos difficultés de santé. Ceux de paris, se réunnissent devant l'elysée.

Nous voir dans chaque grande ville dde france, ferait parler de nous dans les journaux et les chaines de télé.

Une manière d'etre plus visible.

Moi, je suis une femme et j'ai choisi de ne pas avoir d'enfant pour ne pas risquer de lui transmettre cette saloperie de SED.