SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

On a tant besoin du Professeur, maintenez sa consultation.
Nous ne sommes des ignorants et si nous nous battons nous savons pourquoi.
J'ai lu dans un article de presse, que des membres du directoire de l'AP-HP disait de nous que nous avions des consultations similaires a inspirai Raymond Poincarré, à Garches et a l'hopital européen georges Pompidou.
Cette information est fausse.
L'hopital Raymond Poincarré, est spécialisé dans la génétique, c'est tout.
Cette hôpital m'avait orienté vers le professeur Hamonet, spécialiste en médecine physique et de réadaptation.
L'hopital Européen Georges Pompidou est spécialisé dans le syndrome mais pour la forme dite VASCULAIRE alors que le Professeur Hamonet, oeuvre pour le syndrome ehlers danois mais le type HYPERMOBILE.
CETTE DISTINCTION EST TRÈS IMPORTANTE CAR NOTRE MALADIE A PLUSIEURS TYPES
CLASSIQUE, UNE ATTEINTE DE LA PEAU, TRAITÉ L'HOPITAL TROUSSEAU A TOURS
VASCULAIRE, AVEC FRAGILITÉ VASCULAIRE, TRAITÉ HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU
NOTRE FORME, DITE HYPERTONIE, EST PRISE EN CHARGE A L'HOPITAL HOTEL DIEUX.

CHACUNE DE CES CONSULTATIONS SONT IMPORTANTES MAIS ELLES SONT TOUTES SPÉCIALISÉE DANS DIFFERENTES FORMES DE NOTRE MALADIE.
ET IL EST IMPORTANT DE TOUTES LES CONSERVER.

CROYEZ VOUS QUE NOUS NOUS BATTERIONS AUTANT, AVEC NOS MAIGRES FORCES, SI UN AUTRE CENTRE SIMILAIRE A LA PRISE EN CHARGE DU PROFESSEUR HAMONET EXISTAIT RÉELLEMENT ?
CROYEZ VOUS QUE NOTRE PÉTITION, AURAIT REMPORTÉ AUTANT DE SUCCÈS SI ELLE REPOSAIT SUR QUELQUE CHOSE D'ERRONE.

MERCI DE VÉRIFIER VOS SOURCES, MESSIEURS LES JOURNALISTES, AVANT D'ECRIRE LES BÊTISES QUE L'ON VOUS SOUFFLE EN HAUTS LIEUX.