SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Bonjour, je viens d'apprendre avec stupeur que nous sommes passée pas loin de la catastrophe en risquant de perdre la consultation du Pr HAMONET. Je suis diagnostiquée depuis 5 mois à peine du SED de type Hypermobile par le Pr. HAMONET et suis déjà tellement soulagée par les soins mis en place par lui ! Après tant d'années de souffrance et de culpabilisation par rapport à mon état le plus souvent incompris, j'avais enfin retrouvé un espoir et une base sur laquelle me reconstruire et cela grâce au travail sensationnel accompli par le professeur HAMONET ! Je suis moi-même du milieu médical et ai pu vérifier chaque jour la méconnaissance des professionnels de santé de la maladie et du coup leur impossibilité à la diagnostiquer et établir des soins convenables. Il faut, au delà du maintien de la consultation du Pr. HAMONET, se battre pour que le SED soit connu par les professionnels de santé un minimum, avoir un référent santé de la maladie et un pôle diagnostique dans chaque région pour qu'enfin tout le monde puisse avoir droit à connaître ce que j'ai connu il y a 5 mois grâce au Pr HAMONET et le combat qu'il mène pour nous : l'apaisement et l'espoir d'une vie meilleure.