SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Je soutiens les familles qui subissent cette sanction !! Donc agissons pour rétablir une certaine équité!!

Ma mère est décédée le mois dernier d'une myosite à inclusion - 7 personnes touchées en France chaque année. Quelle bataille entre un protocole abandonné pour cause d'argent et aucun traitement à lui proposer. Bataillons pour les maladies rares au final de moin en moin rare.

Non à une santé de plus en plus sacrifiée sur l'autel de ce néo-libéralisme européen insupportable !

Il est crucial de trouver un autre endroit pour poursuivre les consultations.

Il faut absolument faire quelque chose pour rétablir les consultations.

j'ai pris connaissance de ce probleme en lisant le blog''alors voila''et j'espere sincerement que vous allez rapidement collecter toutes les signatures necessaires.

Bonjour,
Je suis kinésithérapeute et j'ai une patiente attente du SED. Je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à qu'elle arrive avec sa prescription du docteur Hamonet, m'expliquant tout ce que je devais faire. Il m'a permis de découvrir toute votre souffrance et ces symptômes mais j'ai pu voir le bien être qu'il apportait à cette patiente par ses soins.
L'état, la CPAM, et les autres n'ont pas compris que pour souffrir, il ne suffisait pas d'être en fauteuil roulant ou les deux jambes amputées?? C'est un scandale, pour une fois qu'un médecin est compétent et améliore la vie des gens, il supprime cela. C'est scandaleux et affolant de vivre dans cette société.
Ce n'est qu'une histoire de piston, le directeur de l'hopital de Paris aurait un membre de sa famille atteint, forcément, il n'aurait pas supprimé cela!!! Il faut les 50000 signatures mais il faut continuer, se battre, en parlant le plus possible, à des gens bien placés, à des fortes personnalités, il faut se battre, faire valoir ses droits. Ce ne sera pas facile mais c'est votre bien être qui est en jeu. On existe, et vous méritez d'avoir une vie correcte alors ON SE BAT, on se mobilise et on sert les dents pour que cela marche!!!
Je vous souhaite à tous et à toutes plein de courage mais ensemble, on peut réussir.!!!

#507: Lucie -  

 

Merci pour ce message de soutien et d'encouragements qui nous touchent. Vous n'imaginez pas quel est le parcours du combattant, l'errance médicale et le coût humain et financier, y compris pour la sécu, et les séquelles de mauvaises prises en charge après dix ans d'errance, chez des spécialistes n'ayant pas une vision globale du corps humain. Le Pr Hamonet est précieux. Plus on fera connaître le SED, plus vite on pourra avancer ! l'avantage du scandal actuel est qu'il va nous donner de la visibilité

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Cette maladie est tellement difficile a comprendre que peu de kinés prennent la peine de l'a comprendre.
Moi je suis de Bretonne et mon kiné fait ce qu'il veut ou pas comme soin, même avec la prescription du professeur Hamonet, il fait ce qu'il veut.
Ma CPAM dont je dépends veut que j'aille au kiné le plus de mon domicile, sauf qu'il est auvais.
Un autre a 15 kilomètres de chez moi était une perle, mais il a fallu que je parte du cabinet car la cpam ne voulait plus me remboursé les trajets et ne pouvant plus conduire, il m'a fallut aller au plus proche.
J'ai expliqué tous cela, bien sûre, mais encore une histoire d'argent la dessous.
Mon kiné qui fait mal son travail et payer le même prix que le kiné qui fessait tous dans les règles, et il y a 10 kilomètres de différence aller et retours compris mais la Cpam préfère payer le kiné qui travaille mal, sous prétexte que j'y vais en véhicule pris en charge par la Sécurité Sociale.
Encore une ABERRATION de l'etat............
A part cela, il faut que je Professeur puisse continuer ses vacations pour m'aider par les médications et appareillages sur mesures et aides techniques proposées.
De plus il est tous le temps a la recherche de nouvelles adaptations pour nous rendre notre santé meilleures, dernièrementj'ai pu bénéficier de semelles orthopédiques qui nous permettent de retrouver notre proptioception.
La proprioception c'est l'equilibre, c'est semelles m'aident a avoir plus confiance en les pas car quand je dis a mon pieds d'aller a droite, il va ailleurs, avons dans nous un mauvais schéma de notre corps et ne savons,pas où nos membres sont placés dans l'espace. portes

!!!

j'ai la merveilleuse chance d'être la maman dont s'occupe Lucie (commentaire 508) Elle est formidable ainsi que ses collègues, ce sont des personnes comme ça qui nous donnent encore plus envie de battre, merci à elles

Ce n'est pas parce qu'un cas est plus rare qu'il n'a pas droit à la solidarité de tous.

Tout mon soutien pour les enfants de Laurent SEVEGNES

Assumons d'être un CHU et souhaitons le meilleur à nos hôpitaux publics !

Depuis ma prise en charge par le pr Hamonet en octobre 2012, celui-ci m'a expliqué et donné les moyens de gérer ma douleur, et de comprendre pourquoi je n'arrivais pas à vivre comme la plupart des gens.
Toujours malade, migraines insupportables, douleurs articulaires, ligamentaires et veineuses en permanence, avec des crises violentes où j'étais alitée.
Ma vie sociale est difficile car je ne peux pas prévoir mon état du jour pour le lendemain, je ne travaille plus depuis l'âge de 23 ans car je ne peux pas assurer en continu un poste, malgré la satisfaction que je pouvais en tirer.
Je souffre depuis toujours de ce syndrome et étais classée par mon médecin traitant dépressive (nombreux essais d'antidépresseurs empirant mon état), puis fibromyalgique, asthmatique...). Celui-ci à finalement parlé de surmenage !!! Alors je suis à la maison, et ne peux pas suivre les activités que j'aimerai avoir !
Le Pr Hamonet m'a diagnostiquée SED sévère, environ 28 symptômes sur une trentaine ont été validés sur son questionnaire.
On ne peux avoir autant de symptômes sans avoir un problème commun ! Le collagène.
J'attend beaucoup de la recherche, mais en attendant, je peux me fier au service du pr Hamonet (injections en cas de crise sévère, conseils et expérience, avec le peu de moyens qui est à sa disposition).
Comment se fait-il que ce professeur soit seul sans pouvoir transmettre !!!
À chaque fois que je suis venue en consultation, il y avait 5 heures en moyenne d'attente !!!
La dernière fois, je suis repartie de la consultation à 23h00 !!!
Il y a un monde fou dans la salle d'attente, entre les rendez-vous, les patients pris en urgence, celà permet d'échanger et de se rendre compte que nous avons vécu tous la même chose (incompréhension totale des médecins par manque d'information, traitements inappropriés et destructeurs, suspicions, découragements et douleurs).
Il est impératif que le Pr Hamonet puisse continuer son activité dans un vrai service hospitalier, et puisse bénéficier d'aide pour transmettre son expérience, et aider un nombre important de malades atteints du Sed.
Il a réussi à mettre en place un réseau de professionnels SED ainsi qu'un hospital de jour, c'est la preuve de la reconnaissance de son travail sur le SED, et prouve bien que le nombre de patients exige ce genre de structure.
Merci de votre attention, et compte sur votre dicernement pour accéder à ma demande de maintenir et améliorer le service du Pr. hamonet.
Avec mes sincères remerciements.

Je suis atteinte de ce syndrome si peu reconnu...

Une action collective a permis d'adresser à chaque député (577) et à chaque sénateur (348)un mail sur leur adresse à l'Assemblée Nationale ou au Sénat dans lequel figure le texte de la pétition et dans lequel chacun d'entre eux a été invité à signer celle-ci.
. Cette action apparait :
- insuffisante à court terme étant donné les vacances des parlementaires (même si nombre d'assistants parlementaires continuent à travailler et si de nombreux parlementaires continuent à lire leurs mails) ;
- intéressante (du moins espérons le) à moyen terme d'un triple point de vue. Elle est de nature tout d'abord à dissuader l'Administration de prendre des mesures "tordues" pendant la période de vacances. Il sera ensuite difficile à l'Administration de nous reprocher un nombre insuffisant de signatures alors que les Parlementaires n'ont pas été en mesure ... de signer eux-mêmes. Il sera enfin difficile aux Parlementaires de dire à la rentrée qu'ils ne sont pas au courant de ce dossier.
Ne nous arrêtons pas là. Continuons tous notre mobilisation....

J'ai eu l'occasion de recontrer deux patientes en moins de 24h atteinte de ce syndrome. Il est vrai que le diagnostic en est très délicat et que les conséquences peuvent être dramatiques. Il est nécessaire qu'une consultation dédiée subsiste.

 

Écrire un commentaire...je suis outrée par cette décision scandaleuse.

Ne relâchons pas nos efforts :)

scandaleux bientot les personnes les plus malades, dans nos pays "dits" civilisés, et les moins fortunées n'auront plus droit aux soins!!! pareil pour la Pr et Surtout la Fibromyalgie non "reconnue" en France!!! C'EST INTOLERABLE!!!!! Bravo l'EUROPE encore une Fois!

encore des villes qui ne sont pas au courant de notre pétition: la preuve, BESANCON nous a rejoint ce matin (merci à la maman de PJ de les avoir alerté). Continuons!!!

merci à Besançon de nous avoir rejoints dans cette quête,confraternellement