SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
Quoted post
Lucie |
#5072013-07-31 19:26Bonjour, Je suis kinésithérapeute et j'ai une patiente attente du SED. Je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à qu'elle arrive avec sa prescription du docteur Hamonet, m'expliquant tout ce que je devais faire. Il m'a permis de découvrir toute votre souffrance et ces symptômes mais j'ai pu voir le bien être qu'il apportait à cette patiente par ses soins. L'état, la CPAM, et les autres n'ont pas compris que pour souffrir, il ne suffisait pas d'être en fauteuil roulant ou les deux jambes amputées?? C'est un scandale, pour une fois qu'un médecin est compétent et améliore la vie des gens, il supprime cela. C'est scandaleux et affolant de vivre dans cette société. Ce n'est qu'une histoire de piston, le directeur de l'hopital de Paris aurait un membre de sa famille atteint, forcément, il n'aurait pas supprimé cela!!! Il faut les 50000 signatures mais il faut continuer, se battre, en parlant le plus possible, à des gens bien placés, à des fortes personnalités, il faut se battre, faire valoir ses droits. Ce ne sera pas facile mais c'est votre bien être qui est en jeu. On existe, et vous méritez d'avoir une vie correcte alors ON SE BAT, on se mobilise et on sert les dents pour que cela marche!!! Je vous souhaite à tous et à toutes plein de courage mais ensemble, on peut réussir.!!! |
Réponses
Visiteur |
#508 Re:2013-07-31 19:43:59Merci pour ce message de soutien et d'encouragements qui nous touchent. Vous n'imaginez pas quel est le parcours du combattant, l'errance médicale et le coût humain et financier, y compris pour la sécu, et les séquelles de mauvaises prises en charge après dix ans d'errance, chez des spécialistes n'ayant pas une vision globale du corps humain. Le Pr Hamonet est précieux. Plus on fera connaître le SED, plus vite on pourra avancer ! l'avantage du scandal actuel est qu'il va nous donner de la visibilité |
Lisa |
#555 Re:2013-08-02 17:52:32Oui, il faut continuer de se battre! Pour les malades, leur famille, pour tous ceux qui sont en attente d'un rendez-vous, pour qu'il y ait plus de médecins sensibilisés et formés à cette maladie! D'après ce que j'ai lu, de plus en plus de personnes sont dépistées actuellement; dans les années à venir d'autres suivront ... (je suis moi-même en attente pour obtenir un rendez-vous). Je suis d'accord avec vous Lucie, certaines personnes sont attentives aux souffrances des autres seulement quand un des leurs est touché par la maladie! Mais je pense qu'autre chose que le piston se cache derrrière tout ça ... De ce que j'ai pu découvrir à travers ses écrits, le Professeur Claude HAMONET a une approche bien différente de ses confrères sur le Syndrome d'Elhers Danlos, maladie très handicapante, si difficile à gérer au quotidien; il est à l’écoute de ses patients, est ouvert d’esprit et voit donc au-delà de l’enseignement classique reçu au sujet de cette maladie; autant de qualités qui, parfois, dérangent certaines personnes à l'esprit quelque peu fermé, et pour qui il est difficile de changer leur façon de voir les choses! Et comme dans notre société, si on ne rentre pas dans le moule de tout le monde, bien souvent on est décrié, voire mis au ban ... C’est dommageable! Car UNIS on arrive à ‘soulever des montagnes‘. D'ailleurs, comme par hasard, depuis quelques jours le site de l'ASED n'est plus accessible! ce serait dû à un piratage!!! Cette pétition dérangerait-elle ??? MERCI à vous kinésithérapeutes, médecins (j'ai vu quelques signatures) qui vous engagez dans ce combat!!! Courage à toutes et à tous!
|
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
Soutien à Dam's Caz
314 Créé: 2024-01-05
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 314 |
12 mois | 314 |
Stop à l'ISDU à Cambourg : Protégeons notre Environnement et notre Santé !
268 Créé: 2023-12-29
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 268 |
12 mois | 193 |
Non au rapatriement massif de personnes extérieures à La Réunion.
173 Créé: 2024-12-27
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 173 |
12 mois | 173 |
Pour une sécurisation de la RN5
136 Créé: 2024-02-13
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 136 |
12 mois | 136 |
Un skatepark dans la ville du Tampon
145 Créé: 2023-09-30
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 145 |
12 mois | 106 |
TCSP sur l'avenue Jean Jaures (Saint Benoit 974)
85 Créé: 2024-04-10
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 85 |
12 mois | 85 |
Sauvons notre église Saint Michel du Petit tampon
76 Créé: 2024-07-20
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 76 |
12 mois | 76 |
Dites non au projet d’interdiction de la Perruche Grand Alexandre à la Réunion
45 Créé: 2024-06-07
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 45 |
12 mois | 45 |
Stop a la violence
33 Créé: 2024-09-02
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 33 |
12 mois | 33 |
Battons nous pour sauvez l émission TPMP presenté par Cyril Hanouna et la chaîne qui l'a produit C8
10028 Créé: 2024-09-20
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 10028 |
12 mois | 10028 |
DEMANDE D’AUDIENCE À S.E.R. LE CARDINAL ROBERT SARAH Objet: défense des droits du Siège Apostolique
5082 Créé: 2024-11-14
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 5082 |
12 mois | 5078 |
Mettons la lumière a la pointe.
16 Créé: 2024-02-22
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 16 |
12 mois | 16 |
LE CSAPR APPELLE A LA MOBILISATION
65 Créé: 2023-10-12
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 65 |
12 mois | 16 |
Pétition pour rencontre entre apprentis et employeur
16 Créé: 2024-04-18
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 16 |
12 mois | 16 |
RECONNAISSANCE DU SIEGE EMPECHE DE BENOIT XVI ET CONVOCATION DU CONCLAVE
17881 Créé: 2023-10-23
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 17881 |
12 mois | 3727 |
Interdire les jet ski en saison des baleines à la réunion
145 Créé: 2023-08-21
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 145 |
12 mois | 15 |
Mettons fin à la propagation impunie de fausses informations médicales !
2222 Créé: 2024-01-31
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 2222 |
12 mois | 2220 |
USINE E-CHO, NON MERCI !
5012 Créé: 2023-11-30
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 5012 |
12 mois | 4336 |
NON A L'URBANISATION EFFRENEE-PROTECTION DU PATRIMOINE CREOLE A TERRE-SAINTE/ RESPECT DU VIVRE ENSEMBLE/ RESPECT DE LA FAUNE
14 Créé: 2024-08-28
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 14 |
12 mois | 14 |
Soutien à Elyot et sa famille
2718 Créé: 2024-06-24
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 2718 |
12 mois | 2718 |