SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#476

2013-07-31 06:26

En tant que fondatrice du GESED (Belgique) et personne atteinte du SED, j'insiste sur la nécessité de pouvoir s'adresser à un médecin qui connaît vraiment cette maladie orpheline et qui se dévoue aux malades de façon aussi admirable. Nous priver d'un tel recours sera un grand dommage.
Ute Costermans-Hecht
fondatrice du Gesed
Place des Carmes 36/124
1300 Wavre / Belgique
Tél. 010/843643

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#477

2013-07-31 06:31

il serai grand temps les personnes concernées qui votent des lois concernant les aides se prennent pas la main pour être efficace et permettent aux gens vraiment malade soient mieux aidés et mieux pris en charge malheureusement de quoi je parle
poitevine 86

#478

2013-07-31 07:19

Lisez l'article paru ce matin dans le Canard Enchainé en bas de la page 4! "l'Assistance publique se soigne". Merci aux personnes qui les ont contactés.
Allez, continuons notre combat!

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#479 Re:

2013-07-31 07:23

#478: poitevine 86 -  

 

Je les ai contactés il y a une semaine mais je ne suis peut-être pas le seul !

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#480

2013-07-31 07:26

encore une prise de decision sans concertation sans prevnir et comble de l'honneteté pendant les vacances bon courage jcb

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#481 Re: Re:

2013-07-31 07:33

#479: - Re:  

 à plusieurs on a eu bcp de poids! c'est ce qui fait notre force!!! :)

 


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#482 Re:

2013-07-31 07:49

#480: -  

 

C'est toujours la meilleure période pour tout faire passer quand la vigilance des gens est endormie : augmentation des carburants, des taxes, des impôts, réformes impopulaires, etc...

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#483

2013-07-31 08:08

pour la solidarité et pour aider les gens atteins de cette maladie

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#484

2013-07-31 08:24

ENCORE UNE ANOMALIE GOUVERNEMENTALE

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#485

2013-07-31 09:07

Par ce geste, je soutiens un compagnon de Rugby qui doit faire face à cette maladie qui affecte sa famille.

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#486

2013-07-31 09:33


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#487

2013-07-31 09:33


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#488

2013-07-31 09:34

...

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#489

2013-07-31 09:34


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#490

2013-07-31 09:34

..... r

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#491

2013-07-31 09:40

Egalité pour tout le monde...

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#492

2013-07-31 10:06

C'est honteux ! Soigner et soulager les malades, n'est-ce pas LA priorité ?

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#493

2013-07-31 10:10

petition connue grâce au blog (1800000 visiteurs)
alors voila journal ...Merci au docteur BiBi de vous avoir relayé.
Bon courage .

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#494

2013-07-31 10:19

tres bonne idee

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#495

2013-07-31 10:43

Merci de continuer à faire signer cette pétition, 13000 signatures ce soir?? Nous en avons besoin!!
Bon courage à tous
Bonne journée

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#496

2013-07-31 10:49

Pour les non-informés du SED (comme moi) ...
l'ébauche d'un article sur Wikipédia :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d'Ehlers-Danlos

Les syndromes d'Ehlers-Danlos, ou SED (en anglais : EDS pour Ehlers Danlos syndrome ) regroupent des affections génétiques rares et orphelines, nommées d'après les recherches du danois Edvard Ehlers et du français Henri-Alexandre Danlos au XXe siècle.
Il s'agit d'une anomalie du tissu conjonctif, cette maladie génétique atteint le collagène (élastorrhexie).
Les conséquences diffèrent selon les types. Les principales sont l'hypermobilité articulaire, l'hyper-élasticité de la peau, de nombreux hématomes spontanés, une fragilité des tissus et une très grande fatigabilité.
Des douleurs chroniques très invalidantes rythment le quotidien des malades des syndromes d'Ehlers Danlos, avec parfois la survenue de crises de durée variable, allant de quelques jours à plusieurs mois.
Il n'y a pas de traitement connu actuellement, hormis des traitements d'accompagnement.

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#497

2013-07-31 10:54

tout le monde s'endort ce matin !!!!on a 12500 signatures:si chacun demande à ses voisins de droite et à ses voisins de gauche.... eh ben ,on a gagné.....on y va ?

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#498

2013-07-31 11:15

le monde de la santé est en danger en France,pourquoi ?.... Il y a de plus en plus de maladies méconnues et les patients se heurtent à ce type de problèmes ,mais que faut il faire ?.Nous avions pourtant un système de santé performant .

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#499

2013-07-31 11:58

non à cette fermeture

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#500

2013-07-31 12:25

Etre atteint d'une maladie orpheline est déjà très pénible et injuste alors lorsqu'un spécialiste sait soulager comment envisager que cette aide cesse. Toute vie mérite de l'attention et l'intérêt que ce soit physique ou moral.