j'ai 45 ans depuis 2 ans j"ai ètè diagnostiquèe fibromyagique et je me sent tres seule face a l'incomprèhention des mèdecins face a ma maladie qui est peu connue ou mal jugèe et pas soulagèe ni soignèe j'ai l'impression de servir de cobaye face aux traitements que l'on me prescrit et parfois de malade psychosomatique ma vie est boulversèè et je suis tres frustrèe de cet ètat je suis reconnue par la mdph a 79 pour cent enfin plutot entre 50 et 79 pour cent je perçoit 1 allocation handicap mais pour avoir droit a des transports ambulanciers par exemple ou la carte prioritaire il me manque 1 point car il faut etre reconnu a 80 pour cent ??? c'est ridicule il y a queques solutions pour soulager 1 peu les douleures comme la sophrologie mais rien est rembourser et ça ne m'est pas accessible le canada est tres avancè sur la connaissance et la guèrison de la fibromyalgie mais c'est 1 peu loin! me reste les forums pour me renseigner et me dèbrouiller comme je peu avec des conseils et des mèthodes naturelles mais ce n'est pas asser j'ai peur de l'avenir car je ne me vois pas vivre eternelement comme cela ce n'est pas 1 vie dailleurs notre handicap ne se voit pas mais il est bien rèel je signe cette pètion que la fibromyalgie soit reconnue comme 1 maladie a cent pour cent et que les chercheurs s'y intèressent pour nous trouver des solutions de guèrison merci

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bonjour, je te comprend, je suis passee par là , j'ai fais 3 annees d'affilees la demande pour etre reconnue handicapee aupres des services, j'ai un dossier en béton avec tous mes soucis de sante, j'ai les 18 points connus + 100 symptomes, j'évite de me plaintre aupres de mes enfants et de mon fiancé, j'essaye d'aprivoiser la fibro, je la connais, c'est comme un cycle qui tourne a l'infini (douleurs, crampes musculaires, diarrhee, constipation, migraine ophtalmique, douleurs aus pieds, les os, vertiges quand je suis couchee et j'en passe).

je travaillais a la police, dans mon malheur et apres 3 ans de bataille et de reconnaissance ,l'etat a decidé de me mettre en pension pour raison de maladie, ce n'est pas la joie tous les jours, j'ai eu un cancer 1 an apres, je suis seule dans un studio dans une ville qui fait peur de sortir apres 16h, je suis recluse a passer mon temps a me reposer et sortir quand je dois me nourrir, j'ai recontre un ami merveilleux qui veille sur moi et me rebouste , il est ma bequille, ma raison de survivre

a toi aussi bats toi et sois courageuse :-)

 

laurence