Combat pour La Cystite Interstitielle dite vessie douloureuse

avec cette maladie boire du café est interdit , du thé interdit , et de l'alcool encore moins , les boissons comme coca empire les symptômes

#5: **** - les boissons gazeuse , thé , alcool

si les problèmes se résument à ça, alors ce n'est pas bien grave! Il y a pire dans la vie que d'être privé de ces poisons

#6: Senspratik - Re: les boissons gazeuse , thé , alcool

les problèmes ne se résous pas que a cela , mais je pence que si cette personne a écrit cela c'est pour montré que des truc banale qui peut être sens importance pour certain nous sont pour nous interdit , en fait toute autre boisson que l'eau et l'eau de source en particulier nous est négatif et provoque plus de douleur on doit faire notre maximum pour manger alcalin, le plus doux possible certaine personne étant atteinte de cela ne peuvent même pas manger un fruit sous peine d'avoir des brulures pendant plusieurs heure avec aucune solution pour calmé cela. Le strez comme la nourriture amplifie nos douleurs , tout comme parfois le froid ou le chaud , et il n'existe pas de vrai traitement contre cela juste quelque médicament pour essayer de nous calmé , mais sa nous soulage un peu mais jamais rien de + ....

pour le soutient des femmes et en particulier une amie qui souffre de cette maladie, courage a vous

#12: envie d 'en claquer certain qui connaissent pas la maladie et parle bete - a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

vous ete raison meme le cancer il ont trouver un traitement mais nous c'rien c mal chaq jours des douleur sans soulition cplus grave au cancer

#13: - Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

il y ' a pas de que c'est plus pire que le cancer , on ne peut pas comparer . les seules comparaisons sont : vivre la douleur au quotidien , jour et nuit , souffrance moral  et physique , suicide car aucune guérison possible , aucun traitement ne permet de nous guérir à ce jour . incurrable , recherche de wc en urgence toute la journée , plus de vie possible , plus de chéri , plus de compréhension du monde . maladie méconnue du monde médicale ...etc plus de courses , plus de sorties , plus de sport , impossible de travailler , ou travailler au plus proche des wc , mais passer pour fou , car on passe dans l' heure presque 9 fois au wc , dans une journée cela s'avère fatiguant de faire pipi , pour un court soulagement de courte durée .

#14: la vie n 'est pas belle *** - Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

tout a fait d accord je vis avc la cystite interstitille ce n est pas une vie mais obligé de faire avec meme pr avoir une vie amoureuse pas marrant tt les jrs + douleurs articulaires

#15: marion - Re: Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

je souffre la mort, vagin , vessie , jusqu'au fesse , assise , debout , couché , allongé , rien à faire , je subis le martyr jour et nuit , j'ai une envie c'est de me suicider , marre d 'avoir mal en continue au sexe , ça brule , ça fritte ! rien nous soulage ! on devient fou avec la douleur invisible pris pour imaginaire mais bien existante et réelle . au secours . je ne me trouverais jamais de petit copain vu que les relations sexuelles me sont impossible ou dyspareunie , à en mettre une bouilloire sur la vulve 2 jours, et un gant de toilette remplis de glaçon ou un bain chaud pour un court soulagement de mini durée . bon courage à tous , pour cette saloprie de maladie , infernale .

#17: - Salut à tous , oui en effet on en à marre d' aller au wc , tout les 10 min , enfin moi c'est très grave c'est tout les 2 min, après etre sortie des wc , que j'ai à peine de nouveau envie , je peux y' aller jusque 9 fois dans l'heure , plus de vie ... tout les 1 / 4 d'heure , ça fait minimun 4 fois par heure au wc , mulitplier par 24h = minimun 96 fois par jour au toilette , je pense que l'on va me reconnaitre , donc moi c'est jusque 96 fois sans blague , et en urgence , grosse douleur , ma vessie explose , et je suis génée , pour le sexe aussi , disant impossible , ou trop douloureux . mon traitement actuel me fatigue , je perds mes cheveux , et je ne vois aucune amélioration , ces aller et retour incessant au wc nous fatigue , difficulté à la marche , aller au courses devient un vrai calvaire , il me faut etre accompagné de mon amie :) sinon ben on essaye de faire avec la maladie , nuit et jour , je souffre le martyr , c'est une réelle torture incomprise des autres . je vous signe le message , jeune fille , malade très jeune qui va encore devoir vivre la moitié de sa vie minimun avec de terrible douleur fatiguante , déprimante à la longue .Vous imaginez mon jeune age . courage à tous , courage à tous mes amies de galères , vous me reconnaitrez. maladie incurrable .

pensez à nous créer une carte de wc nos problèmes de vessie et d'intestins , très invalidant dans notre vie quotidienne , refaire sa vie auprès des wc , j'ai du tout réorganiser .cela est très mal vécu <3 :) on n'ose plus sortir de chez nous entre les recherches de wc en urgence et les douleurs qui explose , brule, spasme , coup de poignard, crise de vessie interminable , crise augmentante , trés dure pour nous , un quotidien épuisant et douleur invisible mais bien existante .

#1: -

moi j'ai 34 ans et j ai cette maladie depuis 2008 je souffre c'est un calvere

#21: - Re: angelique

Je ne sais pas si vous êtes déjà dans le groupe mais sur Facebook il y a un groupe appelé "cystite interstitielle" et nous somme nombreux et nombreuse à parler de notre malades. Sa fait un bien fou quand quelqu'un vous écoute et vous comprend ;-) venez nous rejoindre si vous voulais :-) bon courage à toi. Moi sa fait 8 ans que j'ai sa..

#1: -  

 MOI AUSSI JE SUIS ATTEINTE DE CETTE MALADIE DEPUIS PEU,mais trés invalidante elle devrai etre reconnue