Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

#574: -  

 Malgré la volonté et le courage, la maladie avance trop vite : un généraliste à l'écoute mais qui ne sait plus quoi faire. Des médicaments et encore des médicaments depuis la naissance. A présent, une vie au jour le jour, une année scolaire en pointillé et puis des journées et des journées d'absence... sans pouvoir terminer son année scolaire. Aller en cours sans plus pouvoir porter son ordinateur. Plus de voyage scolaire, de vacances comme elle aimait tant (les musées, les randonnées, les villages pittoresques, l'océan et ses vagues...), plus de loisirs (shopping, concerts, sport, bowling, cuisine...), plus la force et la capacité de ranger sa chambre,  de se laver et sécher les cheveux seule... A chacun de voir ce qui lui reste... 

Les douleurs sont là, omniprésentes et au comment ça va : on répond oui car les autres ne comprendraient pas...

Et toujours l'attente d'un diagnostic "il y'a d'autres dossiers en attente madame". PATIENTER TOUJOUS PATIENTER DEPUIS SEPTEMBRE 2015.

Alors signez pour cette adolescente et bien d'autres, des enfants, des familles entières. 

Sa vie ne faisait que commencer : début d'un nouveau parcours.

Idem. Depuis la naissance nous aussi. PLus d'école depuis 4 ans, sauf à domicile. Atteinte digestive importante, elle rêve de pouvoir un jour manger du pain, des frites, des tartes, etc... Elle rêve de retourner à l'école. Elle rêve d'avoir des amis ailleurs que sur les réseaux sociaux. Elle rêve. Elle ne courre plus, ne saute plus. Sort parfois dehors avec les enfants du voisinage pour les regarder, regarder faire du roller, du vélo, courir, sauter. Et elle rêve. Elle croit en la science, en Dieu, en notre Amour. Elle dit que l'amour est plus fort que tout, que notre amour lui donne toutes les forces. Elle a vu 7 psys, et on a vu tous ensembles 2 psys familiaux. Mais comme elle a une force psychique incroyable, aucun ne lui a trouvé de problème. une pédo psy lui a dit que si tous les enfants étaient comme elle, elle n'aurait plus de travail. On a cherché aussi les problèmes chez moi. J'y ai cru parfois. Envie de me flinguer alors, si c'était moi qui créait tout ça, autant en finir. Mais heureusement, un mari en or. Impossible de me sentir responsable dans ses yeux à lui. Et nous sommes des centaines (des milliers?) comme ça. Avec tous des histoires à pleurer. Alors pour nous tous, pour vous tous, arrêtez de vous battre tous tout seuls dans votre coin. Partagez cette pétition, les commentaires délirants qui l'accompagnent, adhérez aux associations, elles sont formidables, mais n'oubliez pas que souvent ce sont elles aussi des personnes malades, donc fatiguées et pourtant tellement dévouées. Notre fille a même écrit à Marisol Touraine, au cas où. L'espoir c'est sa spécialité, sa force, son essence. Alors si nos enfants y arrivent, il faut être à la hauteur, et faire comme eux. Ca va bouger. Nous sommes trop nombreux. Tenez bon.

#579: tous ensembles - réponse à #577 - des enfants malades au 21ème siècle en France 

Je suis d'accord : poursuivons et mobilisons tout l'entourage et les pouvoirs publics. Quant aux enfants, ils peuvent être plus forts que leurs parents ! 

#576: -  

  Merci Esther. Et merci aux autres dont j'ai vu passer les noms, et aux inconnus de ma ville mobilisés par une amie fidèle. Quand je nous croyais seuls à vivre ça, je me disais que c'était la vie, le karma, une mission spéciale avec une leçon spéciale à apprendre, l'acceptation etc.... A présent, je découvre qu'on est tellement (voir juste  ci dessous commentaire de #577 par exemple). Je trouve ça grave. Alors ce n'est plus ma mission, ou celle de ma famille, mais la votre à vous tous, celle de notre pays. On ne doit pas laisser des enfances être détruites comme ça, ni même celles des adultes d'ailleurs. Et des familles entières. C'est grave. Et le professeur le plus compétent qui vient d'être remercié. 17 ans qu'il se bat pour nous tous et on a cherché à l'éliminer comme un vaurien. Pour essayer d'étouffer cette maladie, pour l'empêcher d'être connue. Comment est ce possible? Je pense que c'est vraiment un karma collectif, un challenge pour tous à dépasser, pour améliorer notre humanité ou au contraire la perdre. Alors partagez cette pétition. Si on peut être 500 000 à signer une pétition pour qu'un SDF garde son chien, il doit être possible que cette pétition qui concerne des milliers de vies s'étende, encore et encore. C'est dans les mains de tous ceux qui lisent ceci de le réaliser. 

#583: -  

 Cela n'est pas du tout encourageant pour ceux qui attendent un diagnostic. Je n'arrive pas à le croire.  Vous avez été diagnostiqué à Garches ? C'est confirmé ? Avez-vous contacté des associations ? Bon courage.

Merci à toutes les personnes qui ont soutenu, soutiennent et soutiendrons le combat de ma fille, actuellement déscolarisée. Heureux de voir qu'en quinze jours, 300 signatures supplémentaires sont apparues. Merci aux personnes de notre entourage d'avoir engagé cette lutte avec nous en faisant tourner cette pétition. Cela nous a fait énormément plaisir de voir des noms de personnes que nous côtoyons souvent, que nous croisons par hasard, ou que nous ne revoyions plus, mais qui ont eu une pensée pour nous.

Ce petit geste solidaire, est rassurant et émouvant.

Merci encore à tous et poursuivons. Une nouvelle vie commence.

#588: -  

 Merci à vous. Touchés par cette empathie, ce geste solidaire... Cela nous encourage pour le combat au quotidien.

Atteinte du SED, je viens d'être réformée par mon entreprise car déclarée inapte à tout poste. Et pour cause, moi qui aime tout programmer à l'avance, je me retrouve avec un corps imprévisible qui me rend peu fiable. J'ai horreur de cela !

Je vais devoir renoncer à travailler definitivement mais je ne me décourage pas car j'ai ma place dans la société. J'ai repris des études et ai quelque chose à dire au monde. Mais, si la recherche pouvait avancer pour réduire les crises douloureuses comme cela serait bien.

Je pense surtout aux jeunes pour qui la pathologie à été diagnostiquée. S'ils pouvaient avoir une vie meilleure grâce aux progrès de la recherche, cela serait déjà beaucoup. 

#6: -  

 Allez au centre Pompidou a Paris il sont competant

#579: tous ensembles - réponse à #577 - des enfants malades au 21ème siècle en France 

 Très bien écrit. Bon courage et bonne chance.

Nous avons besoin de soutien.