LA MAISON DU BONHEUR ET DE L'ESPOIR : ENFANTS ET ADOLESCENTS
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/ #14 Re: Ras le bol des institutions ! Aidez les parents !2012-03-07 19:42#13: Nathalie R - Ras le bol des institutions ! Aidez les parents ! Oh queje vous comprend Nathalie R. C'est pour cela que j'ai conçu la MAISON DU BONHEUR ET DE L'ESPOIR....... Voici le concept pour que vous compreniez bien qu'il ne s'agit absolument d'un Centre encore et encore.... mais d'une manère novatrice de suivi de l'enfant et du jeune autiste.... mais aussi des plus grands, des démunis..... Je suis bien entendu à votre disposition pour tout complément d'information. Vous pouvez me joindre au 04 34 53 4279 ou au 06 42 46 29 85, en cas de non réponse, laissez un message, je vous rappellerais rapidement. Cordialement, Chantal Rivet - Directrice et Fondatrice de l'association AUTISME ESPOIR FRANCE Bonne lecture !
AUTISME ESPOIR FRANCE Pour la réalisation des « ECOLES DU BONHEUR ET DE L’ESPOIR » « Aide Psychologique aux Parents d’enfants Autistes » Une lueur d’espoir pour tous les enfants autistes…
*-*-*-*-*-* CONCEPT – faisant partie intégrante des statuts *-*-*-*-*-*
AUTISME ESPOIR FRANCE est une association entièrement dédiée à l’enfant autiste, depuis son diagnostic.
Pour cela, elle a composé un CONCEPT dont les détails sont les suivants, à savoir :
Nous proposons un "programme" afin de sortir de l’ enfermement tant moral qu'administratif, notamment :
- Lutter contre les faux et mauvais diagnostics, les fausses croyances, les prises en charge inadaptées et toutes les causes responsables de la souffrance de l’enfant autiste et de sa famille.
Donner naissance aux « ECOLES DU BONHEUR ET DE L’ESPOIR «
CONCEPT de structures spécialisées pour les enfants autistes, avec centre de DIAGNOSTIC, d’ACCOMPAGNEMENT, DE SUIVI AU CAS PAR CAS, AIDE A L’AUTONOMIE, SOUTIEN DES FAMILLES.
Il existe un véritable vide juridique quant à l’accompagnement d’un enfant autiste, un vide qui met non seulement l’épanouissement de l’enfant en danger, le grand risque qu’il finisse dans une unité d’H.P, un risque de rupture dans le dialogue au niveau familial, les parents se sentant complètement seuls face à cet état qui les dépasse. La France est montrée du doigt, rien n’étant réellement fait pour traiter cette pathologie . La solution, et cela chacun le sait, n’est pas l’intégration dans un milieu scolaire classique ; ce dernier n’étant en rien adapté à l’épanouissement et à l’ouverture de l’enfant autiste vers le monde. Et pourtant combien d’entre eux ont des capacités inconnues. Alors, évidemment, pour les familles pour qui le coût est possible, il existe des unités spécialisées en Belgique. C’est un peu navrant qu’un pays tel que la France ne soit pas capable de donner une solution réelle quant à cette situation. Le traitement du problème de l’autisme est, en France, la cause d’un véritable gâchis. Chaque jour qui passe, l’autisme détruit des familles, alors qu’on aurait pu l’éviter et atténuer les dégâts.
Comment vit un enfant autiste en France, aujourd’hui ? Concrètement, voici le scénario type du calvaire des parents, un nouveau-né arrive dans une famille, dans la joie et le bonheur, au fur et à mesure des mois, la mère constate un comportement anormal chez son enfant, elle alerte son mari, sa famille, le pédiatre, en général personne ne confirme ce qu’elle ressent (manque d’informations et de formation). De plus, les choses se retournent contre elle, tout est fait pour la culpabiliser. Commence alors, là, un parcours du combattant : incapacité à avoir un diagnostic (manque de formation) ou pire encore risque d’avoir un mauvais diagnostic posé de psychose infantile (diagnostic franco-français imposé par principes idéologiques et corporatistes, par résistance aux changements, par la non prise en compte des dernières découvertes scientifiques et médicales concernant l’autisme).
Les médecins conseillent alors une thérapie pour l’enfant et ses parents et prescrivent des neuroleptiques dans l’incapacité d’agir autrement. C’est en ce sens que nous pouvons dire que la psychiatrisation de l’enfant autiste est automatisée. Cette prise en charge est aujourd’hui reconnue par les plus grands spécialistes (cf. dernier rapport de l’INSERM), comme inadaptée. Ceci entraîne, comme nous l’avons constaté, un véritable gâchis de l’enfant et de sa famille. Nous estimons que les souffrances vécues par l’enfant et sa famille sont dues pour 80% à l’incompétence des professionnels et de l’Administration, seuls les 20% restant sont dus à l’autisme lui-même. Quand les parents découvrent par eux-mêmes que leur enfant est atteint d’autisme, la maltraitance psychique est croissante. Leur connaissance de l’autisme leur permet d’être plus avertis que la plupart des professionnels avec qui ils sont en contact. Ils sont dans l’obligation de passer devant des commissions pour l’orientation de leur enfant. Ces commissions elles-mêmes ignorent l’autisme et les besoins spécifiques à sa prise en charge (un véritable dysfonctionnement du système). L’ignorance de ces commissions comme de l’Administration mène souvent à des décisions qui sont une véritable discrimination institutionnelle. Nous constatons que ce qui est structuré par État pour protéger l’enfant, l’éduquer, le soigner devient un système destructeur de l’enfant et de sa famille qui constitue, dans son ensemble, une véritable maltraitance sanitaire.
Au bout du compte, quelle est la perspective de vie que la France réserve à son enfant atteint d’autisme ? Souvent, un juge pour enfant est saisi par un professionnel, censé être présent pour aider l’enfant et sa famille. Il pense que l’enfant est en danger. Il interprète la frustration due aux problèmes de communication et d’interaction sociale propre à l’enfant autiste comme une souffrance psychique due à la mauvaise prise en charge des parents. Ce professionnel n’a pas de compétences dans le domaine de l’autisme, du fait de sa formation. C’est pourquoi le juge commence par demander une expertise psychologique de toute la famille. Cette expertise, en soi, provoque souffrances et paralysie surtout pour un parent avisé. De même quand le juge convoque l’enfant atteint d’autisme et sa famille, il a devant lui un enfant frustré. La souffrance de ses parents et la découverte d’un endroit inconnu sont à l’origine de cette frustration. L’enfant refuse généralement de retourner à cet endroit, symbole de douleurs pour lui. Pour protéger l’enfant, le juge décide de le placer à l’extérieur du foyer familial avec ce que cela implique en terme de déchirement pour lui et pour sa famille. Cette décision, comme les suivantes, ne feront qu’aggraver la situation. Des mères militent avec courage, notamment en créant des associations, se battant au quotidien pour aider leur enfant, ce qui est effroyable, c’est qu’en se battant contre des montagnes, elles atteignent un tel niveau d’épuisement. C’est là le sort réservé aux mères. De plus, dans l’obligation d’arrêter de travailler n’ayant pas de prise en charge pour leur enfant, elles sont privées de vie sociale et de droits sociaux (protection sociale,retraite…).
Les souffrances s’accumulent et, souvent, torpillent le couple. S’en suivent marginalisation et détresse profonde, les années passent et l’enfant devenu adulte a des troubles du comportement de plus en plus handicapants car non traités et termine à hôpital psychiatrique. C’est comme cela que certains enfants diagnostiqués Asperger, après avoir suivi leur scolarité jusqu’en 5ème, normalement, se retrouvent en chambre d’isolement à 26 ans. Générique de fin…
COMMENT TOUT CHANGER
Si nous voulons briser le cercle vicieux qui fait de ce système une machine à exclure, il faut d’abord faire prendre conscience de l’urgence du problème. Tant que les français continueront à penser que l’autisme est une fatalité, les mentalités ne changeront pas et le système en place perdurera. Dans le premier monde, où l’autisme est perçu comme une fatalité…
• L’autisme est perçu comme un état définitif
Ce qui a pour conséquence… • Le dépistage précoce de l’autisme n’est pas important, car on ne pourra rien faire de toute façon.
Dans le monde des ECOLES DU BONHEUR ET DE L’ESPOIR – Association AUTISME ESPOIR FRANCE c’est différent…
• L’autisme ne se guérit pas mais se traite par des approches thérapeutiques et éducatives adaptées • Le dépistage précoce est donc vital
• Les enseignants, convaincus que l’enfant a des possibilités de s’en sortir, font leur maximum pour lui comme pour les autres. • De justifier la nécessité de l’augmentation de place dans des établissements spécialisés qui ne seront pour la personne atteinte d’autisme, qu’un passage avant l’obtention de l’autonomie et l’indépendance, des structures tenant compte des différentes typologies de l’autisme, de son hétérogénéité.
PROJET
Il semble, au vu de ce vide complet, que la France doit mettre en place une action PROFONDE, UTILE, INDISPENSABLE et durable dans le domaine de l’AUTISME. Nous avons réuni autour de nous une première équipe motivée pour l’accomplissement de ce grand projet. Il s’agit de CREER des écoles et le suivi réservée à l’AUTISME. Plus l’enfant est diagnostiqué jeune, plus il est aisé de l’amener doucement vers les autres. Il est ici précisé que cette Ecole sera ouverte à tout enfant souffrant de symptômes lui refusant une scolarité classique.
Ce lieu doit être un Espace de Liberté, d’Ouverture vers l’extérieur, d’Intégration au monde…. Le principe est d’accueillir les enfants de tous âges, dès le diagnostic posé. D’avoir une structure composée : 1 - un centre de diagnostic (en collaboration avec les médecins compétents en la matière) 2 - une crèche 3 - des classes adaptées dotées d’éducateurs, de professeurs réellement motivés. Ces classes accueilleront les enfants non pas par âge, mais par niveau de connaissance. Par exemple, un enfant peut avoir un niveau CE1 en français, et un niveau CM2 en mathématiques. Il suivra donc les cours correspondants à ses facultés. Surtout, ne pas les « enfermer » dans un carcan de niveaux par âge. Le laisser s’ épanouir de ses connaissances sans le bloquer…. Mais au contraire, le « booster »… 4 - des lieux de vie 5 - des lieux de partage personnalisés avec des psychiatres, psychologues, orthophonistes, spécialistes dans les méthodes ABA, PECS, TEACH, GREENSPAN, SCENARIOS SOCIAUX, INTEGRATION avec le concours d’ ergothérapeutes, de musicothérapeutes, de arthérapeutes, de zoothérapeutes… réellement motivés 6 - un lieu d’accompagnement destiné aux parents 7 - un espace animalier 8 - des ateliers d’art, tels que dessin, chant, théâtre… , sport, piscine….
Afin d’amener chaque enfant au droit à la vie adulte, d’éviter que leur seul espoir soit l’hôpital psychiatrique, il me semble absolument nécessaire de considérer chaque cas comme unique. Pas question de rassembler et de faire avancer tout le monde à la même allure. non, c’est tout au contraire un suivi et une approche très personnalisée qui doit être mise œuvre . Les amener tout doucement à s’accepter eux-mêmes, à accepter les autres, le toucher, le goût, l’expression, le dialogue, la lecture, l’écriture, etc…. pour en faire des adultes avec un maximum d’autonomie. Non, pas essayer d’amener l’enfant à être comme nous, mais savoir l’observer, le connaître, lui faire découvrir un maximum de choses, et de créer une ouverture, une confiance en lui et dans les autres, à travers les divers ateliers animés par des professionnels, et ainsi lui donner la liberté de découvrir ce qui l'intéresse. Une fois cette ouverture créée, y entrer en douceur et avec tendresse pour le faire sortir de lui-même et l’amener sans heurt vers les autres. Ce projet doit voir le jour ! Je m’engage, pour cela à participer personnellement et avec l'aide de chacun, dans la même conviction d'apporter un réel chemin d'avenir à ces enfants laissés de côte à ce jour, pour la réalisation, la conception et le fonctionnement de la Maison du Bonheur et de l'Espoir. Pour arriver à ce but final, qui ne sera qu'un début dans l'épanouissement et l'accueil privilégié de nos chers enfants, nous devons nous mobiliser, trouver les moyens tant financiers qu'humain : alors, MOBILISONS-NOUS, et TOUS ENSEMBLE nous y arriverons. Pour que ce magnifique projet naisse, il faut disposer : - l’autorisation d’ouverture d’écoles par les autorités compétentes, - l’octroi de lieux pour y développer l’école - du personnel compétent - des professeurs - des puéricultrices - et d’autres corps de métiers indispensables...
Il est également indispensable de réunir toutes les associations déjà existantes afin d’avancer ensemble dans une seule et même dynamique, faire naître une première ECOLE DU BONHEUR DU RESPECT ET DE L’ESPOIR ; mais ce ne doit être qu’un début… d’autres ECOLES doivent voir le jour dans chaque région, que tous les enfants aient les mêmes chances, quelle que soit leur région ils doivent avoir accès aux mêmes compétences. Il ne faut oublier non plus les parents qui sont bien souvent désarmés devant un tel diagnostic, eux aussi doivent trouver le même soutien. Nous vivons dans une époque où le travail ne nous permet pas toujours de rester dans une même région, et les aléas de la vie nous obligent à partir vers d’autres régions…. Il est très important que la même structure soit à leur service dans toutes les régions de notre beau pays. Un enfant atteint d’autisme a besoin de bases, de repaires, de structures adaptées, L’ECOLE DU BONHEUR ET DE L’ESPOIR propose de mettre à la disposition de chacun les mêmes chances… du nord au sud, de l’est à l’ouest. Personne ne doit être oublié. Un premier établissement doit être un Pilote, la « locomotive » à laquelle de nombreux « wagons » doivent venir s’accrocher… et ainsi former ensemble un immense train de l’espoir. Personne ne doit être oublié. Chacun a le droit à la même dignité et au même respect dans la différence. Ce premier établissement donnera lieu à l’ouverture d’une antenne spécifique, ainsi que toutes nouvelles ouvertures d’écoles.
Et surtout un VERITABLE ESPOIR POUR LES ENFANTS ET POUR LEURS PARENTS
CONSTAT – PROJET – SOLUTION Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les personnes, et les principaux signes que l'on peut retrouver à divers degrés sont : - l'apparition des troubles le plus souvent vers l'âge de 3 ans, et parfois même beaucoup plus tôt. - un Q.I. global sensiblement normal, et même souvent supérieur à la normale, mais qui ne suffit pas au bon fonctionnement social en raison des autres troubles - les difficultés dans les relations avec les autres, adultes ou enfants, liées à une quasi incapacité à percevoir les "signaux" sociaux et à les interpréter correctement. - Les perturbations de la communication avec les autres, tant à travers les mots qu'avec les autres formes de communication non verbales (contact oculaire, mouvements corporels, expressions du visage), avec absence apparente d'émotions sociales. - un langage apparu sans retard, apparemment riche, au vocabulaire étendu, mais au contenu limité, et avec des remarques répétitives ou sans rapport avec le sujet. - un langage et une compréhension au sens littéral des expressions, d'où un trouble de la compréhension des choses entendues ou lues (incompréhension des jeux de mots). - une façon de parler manquant de naturel, précieuse, guindée, avec une voix souvent haute et monocorde. - un langage corporel et des expressions du visage inappropriées. - un attachement excessif à certains objets, une fixation sur un sujet, des obsessions et des répétitions, la réalisation de rituels. - un mode de vie routinier, avec une grande rigidité et d'importantes difficultés à gérer les changements, les imprévus. - une extrême sensibilité aux sons forts, ou à certaines odeurs. - une naïveté et une grande crédulité les rendant très vulnérables. - une maladresse physique, avec parfois une démarche particulière, et un comportement pataud lors des activités sportives.
- une mémoire inhabituellement développée, surtout pour les faits et les détails, mais cette mémoire est automatique, encyclopédique, et sans esprit critique. - de grandes connaissances dans un domaine très spécifique. - des problèmes sensoriels : ils n'aiment pas être touchés, et évitent les contacts physiques - l'isolement volontaire " autistique ", avec des activités solitaires. - une certaine tendance au balancement, ou au trémoussement, surtout lors des périodes de concentration. - les sujets sont souvent perçus comme étranges ou excentriques, voire distants, d'où les difficultés d'insertion socio-professionnelle. - certains sujets réalisent qu'ils sont différents, mais ne savent pas pourquoi. - certains adultes découvrent qu'ils présentent un syndrome d'Asperger au moment où l'on diagnostique cette pathologie à leur enfant : ils se reconnaissent alors dans le tableau clinique.
Après ces études et ces constats, il est évident que nous nous devons de redonner Espoir et Dignité à tous ces enfants atteints du syndrome de l’Autisme. Bien sûr, nous devons admettre dès maintenant que la tâche sera rude et sans répit. Nous ne sauverons pas tous les enfants de leur handicap. Mais chaque réussite est une petite récompense aux efforts de toute une équipe sans laquelle ces enfants seraient encore tenus à l’écart.
Leur donner toutes les chances d’arriver à l’âge adulte avec les meilleurs « outils » en main pour vivre dans un monde pas forcément respectueux des différences, les faire accepter, les amener à une autonomie (même si cette dernière reste relative) et surtout leur éviter l’incontournable H.P trop présent, et ce en ne se mettant pas d’ornières, en se tenant au courant de toutes les avancées de recherches, en ne se basant pas sur une seule et unique méthode, mais bien au contraire, en étudiant au cas par cas le mieux pour l’enfant, pour l’aider, le soutenir, le conduire vers le monde extérieur.
Les besoins
1 – Une école : Elle doit être suffisamment vaste afin d’y recevoir les diverses structures accueillant les enfants dans des lieux spécifiques. Il est très important de créer des espaces pour chaque activité, leur donner des repères (eux qui en manquent tellement), de part la forme, les couleurs…. Les enfants seront amenés doucement à trouver leur propre repère, et s’épanouir en toute sécurité et sans peur de l’autre.
2 – Un centre de diagnostic (en partenariat externe) : ainsi que nous l’avons compris, le diagnostic est difficile et souvent un parcours du combattant pour les parents. Ces derniers exténués par de nombreuses démarches administratives, des rendez-vous avec divers thérapeutes, le stress du « non-savoir » ne peut être que néfaste pour ces enfants déjà très fragilisés dans leur comportement envers autrui… Un centre où chaque partenaire se rejoindra pour diagnostiquer, accompagner, aider, écouter et guider vers un début de solution ne peut que donner de l’espoir aux parents. Cet espoir est essentiel dans leur contact avec leur enfant autiste. Ce dernier, bien que dans le repli de lui-même, reste très sensible aux éléments extérieurs même s’il est incapable de le montrer. Mais l’intériorisation est néfaste. Plus le diagnostic est posé tôt, plus les chances données aux enfants sont grandes. L’éducation d’un enfant commence dès les premiers mois, il en est de même pour un enfant autiste. Lui donner toutes ses chances dès le début doit permettre d’éviter pour beaucoup le repli sur eux-mêmes et les dommages connus à l’âge adulte, où il est bien difficile pour eux de s’intégrer dans un monde loin d’être adapté aux différences.
3 – Une crèche (dans un deuxième temps) : accueillir les bébés dès le diagnostic posé, le plus tôt possible, les entourer de personnel compétent, tant en puéricultrices que médecins spécialisés, de psychologues. Etudier leur évolution au CAS PAR CAS, ne jamais mettre un enfant de côté. Le sociabiliser dès le plus jeune âge, le sortir du milieu familial au sein duquel il est évidemment aimé et choyé ; mais chacun sait que les parents ne sont pas les mieux placés pour les aider à aller vers l’autre. Ils ont tendance, et ceci est tout à fait louable, à surprotéger leur petit, et la distance avec l’autre se creuse aux fils des mois, des années…. Chaque jour de gagné et une chance supplémentaire pour ces chers petits d’avancer dans le chemin de la vie avec des chances accrues.
4 - Des classes adaptées : Le dialogue passe aussi par le savoir, l’apprentissage au dessin, à la lecture, à l’écriture…. Encore une fois au risque de nous répéter, au CAS PAR CAS. Pour ces enfants hors du commun, il est impensable de les faire entrer dans un moule unique. Certains seront aptes à acquérir un certain savoir rapidement, d’autres beaucoup plus lentement. Des lieux spécifiques pour ces apprentissages permettent de donner aux enfants des repères. Il serait dangereux pour eux de faire un amalgame de toutes les « prestations » de l’ECOLE DU BONHEUR ET DE L’ESPOIR » dans une seule et unique structure.
5 - Des lieux de vie : Pour leur permettre de s’épanouir pleinement, il est indispensable de ne pas mélanger les genres. On ne mange pas où l’on travaille, et ainsi de suite… chaque activité doit être spécifique et adaptée au besoin de chacun. Dans ces lieux de vie, il est important de les faire participer à la vie de TOUS. Ils doivent avoir (suivant les cas et avec accord du personnel soignant) à la préparation des repas, au toucher des condiments, les faire sortir d’eux-mêmes par tous les moyens à notre disposition. Aucune piste ne doit être refusée. Chaque enfant n’aura évidemment pas la même approche… le tout est de définir leur attirance vers une activité ou une autre et leur donner toutes les possibilités à notre disposition pour leur faire avancer, et les amener sans heurts à l’approche de l’autre, à la communication.
6 - Des lieux de partage avec des professionnels de la santé : Ces espaces se doivent d’être rassurant, avec des couleurs apaisantes, des formes douces. Eviter tout ce qui pourrait, d’une façon ou d’une autre, de les rendre méfiants et d’avoir le risque d’un blocage dans le dialogue. Celui-ci peut débuter par des gestes, des mots simples, un suivi au risque de se répéter AU CAS PAR CAS, que chacun ait la même chance.
7 - Des ateliers d’arts, de théâtre, chant, danse, sport : Dans cet espace chaque enfant doit pouvoir aller à sa guise d’une activité à l’autre, toujours sous le regard bienveillant d’un adulte motivé et formé, saisir le moindre intérêt, travailler ensuite avec l’enfant sur ce qui le fait « sortir de lui-même », tout en faisant des activités non scolaires ; il est important que l’enfant décide par lui-même de ce qui l’intéresse ou pas… le suivre pas à pas, l’accompagner et l’aider, sans forcing.
8 - Un espace animalier en partenariat : Les animaux peuvent apporter beaucoup à ces enfants qui se renferment sur eux-mêmes, les animaux, tout comme eux, ont une autre façon de « dialoguer » avec le monde extérieur. Apprendre à se comprendre, à caresser, à accepter d’être approché sans utiliser le langage.
9 - Un espace réservé aux parents : les recevoir, les écouter, répondre à leurs doutes, leur faire part en temps réel des progrès de leur enfant. Leur expliquer pourquoi telle chose est possible et une autre non. Les déculpabiliser, leur rendre la joie de profiter avec eux de moments privilégiés… et de laisser les soucis du suivi médical par des professionnels. Leur Amour doit pouvoir se répandre autour de leur enfant, les autres soucis étant pris en charge par des professionnels. Leur rendre espoir. Un enfant autiste n’est pas un être qui n’a pas de sentiments, il ressent chaque chose d’une façon différente de nous, mais avec une force décuplée, ce qui les rend encore plus vulnérables. Il est important de laisser à la famille son rôle de parents, et aux professionnels leurs rôles bien définis par une charte concrète et précise.
Il est ici précisé que ces « structures » ne verront pas le jour en claquant des doigts, pour cela nous avons besoin d’aides financières, d’autorisations administratives, de terrains, de locaux.
Dans un premier temps, chaque antenne s’engage à obtenir des espaces nécessaires pour accueillir un maximum d’enfants, ce nombre devant augmenter d’années en années, mais néanmoins d’y pratiquer le même concept que ci-dessus largement décrit.
Bien sûr, tous n’auront pas la chance d’avancer vers une réelle autonomie… certains cas très difficiles resteront encore un mystère pour nous. Mais toutes les chances doivent leur être offertes afin de les ouvrir vers les autres, sur un beau chemin, celui de la vie, de la communication et de l’Amour.
Toutes nos forces et nos volontés doivent se rejoindre dans un même but. Le respect de chacun dans sa différence, et l’amener pas à pas vers l’autre.
Avec beaucoup d’espoir pour ces enfants oubliés, que le chemin de la Vie s’ouvre enfin devant eux, avec une véritable chance de devenir des adultes pouvant assumer leur vie, savoir communiquer, aimer et être aimés.
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