SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

je suis atteinte moi aussi de ce syndrome ainsi que 2 de mes frères dont l'un est malheureusement décédé l'an dernier à 50 ans d'un arrêt cardiaque certainement en rapport à ce syndrome. Je me souviens lorsque ses jumeaux sont rentrés à la maternelle, ils ont dû justifier par un certificat médical établi par un spécialiste de Strasbourg qu'ils étaient bien porteur de ce syndrome car à chaque fois qu'ils tombaient ou se cognaient ils étaient couverts de bleus, donc suspicion d'enfants battus!! Imaginez la galère et la souffrance de mon frère qui se sentait coupable! Les 2 enfants de mon autre frère en sont également atteints, moi je n'ai pas d'enfant. Mon père et son frère jumeau en étaient aussi atteints, ils sont décédés voilà 28 ans à l'age de 55 ans à 20 jours d'intervalle. Donc cette pétition, il était normal que je la signe, j'en ai pris connaissance par un article de presse publié dans le journal l'Alsace. Avec tout ce que je viens de lire, je constate que je suis bien moins atteinte que beaucoup d'entre vous, nous avons eu la chance?? d'avoir une tante qui était médecin pédiatre et c'est elle qui nous a envoyé à Strasbourg voilà bien 30 ans faire des examens pour connaître l'origine de tout nos bleus et toutes les cicatrices qui étaient les nôtres dès que nous nous cognions où tombions. Merci à elle et bon courage à vous tous et à ce grand Homme LE PR HAMOMET