SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Le Pr Hamonet est le SEUL VÉRITABLE référent du SED en France. Le seul a avoir collecté et concentré autant de données sur la base d'études autant CLINIQUES que scientifiques. Le SEUL référent SED qui ait pu regrouper autant de symptômes similaires chez les patients atteints, parce qu'il LES ECOUTE, LES OBSERVE et LES EXAMINE. Comment pouvons nous, patients, décrire TOUS, les mêmes symptômes, alors que nous sommes issus de tous les coins de France sans nous connaître? Aucun autre Centre, Equipe ou Médecin n'a pu , ni su, faire un travail aussi avancé que le Pr HAMONET; même dans les services "reconnus" de génétique un tel travail clinique n'a jamais été aussi avancé. PERDRE sa consultation, c'est laisser les patients atteints du SED, sans soins, face à des dérives médicales voire même dans des services psychiatriques ( et oui, la majorité d'entre nous y sommes passés sans raison, aucune , faute "d'être entendus et crus" mais aussi face à la complexité de la pathologie. ) De ce fait, Le Pr HAMONET est le SEUL référent SED a être entendu et reconnu par les autres spécialistes divers, qui acceptent de nous suivre tout au long de l'année ( ils acceptent justement parce que le Pr Hamonet est présent). Car c'est notre quotidien , l'accumulation de pathologies diverses....( pour qui accepte de se pencher sur la physiopathologie du SED)
PERDRE la consultation du Pr HAMONET nous amènera , non pas à des économies pour le ministère de la santé , la CPAM ou l'Etat mais à des hospitalisations aussi longues que les interventions chirurgicales seront multiples, inutiles et préjudiciables pour le patient et le porte-monnaie de TOUS,.
Je parle en connaissance de cause.
Dès mes premières lectures des publications du PR Hamonet, avant même de l'avoir consulté, j'avais l'impression qu'il décrivait ma vie. Et c'est encore le cas aujourd'hui , alors que je ne le vois que 2 fois par an maximum, quand la CPAM me donne son accord!!!!!! ce qui ne fût pas le cas cette année. J'en suis à 10 mois d'errances thérapeutiques, faute d'avoir obtenu l'accord du déplacement. Je ne suis pas loin de "tirer ma référence"; à quoi sert-il de vivre? si ce n'est que pour souffrir, attendre que les heures passent, allittée, sans POUVOIR RIEN FAIRE mais tout en étant épuisée car les spécialistes ne peuvent plus et ne veulent pas entreprendre de protocoles éventuels, sans avoir eu au préalable l'avis du Pr HAMONET ?! J'ai commencé à pouvoir retrouver un minimum de vie le jour où j'ai enfin pu consulter le Pr Hamonet, et enfin pu transmettre aux autres spécialistes "le pourquoi du comment de mon état", qu'aucun d'entre -eux, jusqu'alors, ne réussissaient à appréhender. Et ce, malgré toutes les tentatives, dont je paye ( physiquement et moralement) les séquelles à ce jour. Je ne vous parle pas des dépenses inutiles que la CPAM a entrepris pendant toutes ces années, du fait de ces errances médicales. La consultation du Pr HAMONET est le meilleur ATOUT MÉDICAL pour les PATIENTS et le MEILLEUR ATOUT ÉCONOMIQUE pour l'ÉTAT.
Je ne parle pas de la recherche, de l'avancée médicale dont les gouvernements français aiment se "gausser" qui va brutalement s'effondrée. Car en travaillant sur le SED, le Pr HAMONET fait progresser les connaissances de bien d'autres pathologies .